Nincs varázslatos megoldás az autizmusra – miért folytatják mégis a szülők a kísérletezést?
Optimális esetben ártalmatlan és hatástalan megoldásokat, rosszabb esetben kifejezetten kockázatos termékeket és módszereket javasolnak autista gyermekek szüleinek. Ennek ellenére sokan mégis hallgatnak az önjelölt szakértők ajánlásaira.
Az online tér és a közösségi platformok világában folyamatosan felbukkannak különféle csodaszerek és módszerek. Leleményes vállalkozók és önképzett szakértők mindent megtesznek, hogy saját fejlesztésű termékeiket, valamint az általuk felfedezett „gyógyító eljárásokat” népszerűsítsék a kétségbeesett szülők körében. Ígéreteik szerint, ha valaki követi az ő tanácsaikat, akkor képes lehet „megszabadítani” gyermekét az autizmus kihívásaitól.
Személyes tapasztalataim alapján rendkívül nehéz szembenézni azzal, hogy a gyermekünk autista. Van olyan szülő, akinek a diagnózis megkönnyebbülést jelent, hiszen addig csak azt hallgatta, hogy "rosszul neveled, ezért lett ilyen", de a legtöbbünk számára ez a felismerés egy hosszú és küzdelmes belső harc kezdetét jelenti. Ez a folyamat kicsit hasonlít a gyász különböző szakaszaira, amelyeket gyakran emlegetnek, még ha eredetileg Elisabeth Kübler-Ross a halálos betegekről írt is. Ezek a szakaszok: tagadás, harag, alkudozás, depresszió és végül az elfogadás. Az érzelmek tengerében való navigálás egy igazi kihívás, de elengedhetetlen, hogy a szülők megtalálják a saját útjukat.
Amikor a gyermekpszichiátria falai között elhangzik a szónoklat, hogy a mi kisfiunk/lányunk autista, mintha megállna az idő. Az autizmusról addig csupán olvasmányélményeink voltak, mint amikor a tapírról találkozunk egy lexikonban, vagy mikor távoli ismerősök gyermekeinek nehézségein szomorkodtunk, és csak egy pillanatra éreztük át, milyen szörnyű lehet szülőként. De amikor a diagnózis már nem csupán elmélet, hanem a mi valóságunk része, akkor minden megváltozik. A gyerek, akit vártunk, akit a legjobban szeretünk, akinek a jövőjét álmodtuk meg, most egy új valóság előtt áll. Az álmok, hogy ő egy okos, sikeres, boldog felnőtt lesz, hirtelen kétségessé válnak. A diagnózis bejelentése után a világ színei elhalványulnak, és a jövő homályossá válik. Ráadásul, amikor megtudjuk, hogy a tudomány jelen állás szerint a kiváltó okok között a genetikai és környezeti tényezők összjátéka áll, és hogy vajmi keveset tudnak arról, mennyire érintett a gyermekünk, és hogy milyen mértékben fejleszthető, akkor a tehetetlenség érzése még inkább eluralkodik rajtunk. Az iszonyú hír, hogy ez egy élethosszig tartó állapot, és a gyógyulás nem opció, mint egy végső csapás, súlyos terhet rak ránk. Az életünk egy új fejezetébe lépünk, amely tele van kérdésekkel, kétségekkel és a megértés iránti vággyal.
Emlékszem arra a pillanatra, amikor először hallottam ezt az információt. Az első sokk után csak annyit tudtam kérdezni: "Ez tényleg így van?" A válaszuk határozott volt: "Ritkán tévedünk." Nyilván észrevettem, hogy a gyerek kicsit más, de mivel első alkalommal tapasztaltam szülői szerepben, azt hittem, hogy ez csupán a sajátos egyénisége.
Repkednek a kezei? Hát igen, ő így fejezi ki az örömét. Nem játszik annyit más gyerekekkel? Kicsit zárkózott, de ez nem probléma, majd idővel megnyílik. Két és fél évesen kívülről fúj egy mesekönyvet? Hát, mit is mondhatnék, ügyes és okos, nem véletlenül az én kis csodám!
A fentebb említett öt fázison én is végigmentem: "Egy autista nem lehet, biztosan félreértenek valamit" - gondoltam, amikor a tagadás szakaszába léptem. "Ezek nem tudják, miről beszélnek, elviszem máshová, szükségem van egy másik véleményre" - mondogattam dühösen. "Rendben, talán kicsit eltér a többiektől, de biztosan lesz változás, fejlődni fog" - próbáltam megnyugtatni magamat. "Most már ez így marad? Mi fog történni vele, és velünk?" - merültem el a kétségbeesés tengerében. "Ha autista, akkor autista, ez van, mindenkinek megvan a saját útja" - nem tudom, ez már az elfogadás stádiuma-e, vagy csupán a probléma elmaszkírozása, de most éppen ezen a ponton tartok.
A diagnózis nem csupán egy „bélyeg”, ami ránk kerül, hanem a vele járó bizonytalanság is nehezen emészthető. Az emberi természet része, hogy vágyunk a tudásra; szeretnénk megérteni, miért történnek a dolgok, és magyarázatokat keresünk az élet eseményeire. Az autizmus kapcsán azonban jelentős a zűrzavar: a mai napig nem tudjuk pontosan, mi áll a háttérben, és azt sem, hogy valóban több autista él-e körülöttünk, vagy csupán láthatóbban megnyilvánulnak a tüneteik az utóbbi időszakban. Ráadásul a helyzetet súlyosbítja, hogy jelenleg nincs olyan kezelés, ami teljes mértékben megszüntetné ezt az állapotot, ami miatt sokan nem tekintik betegségnek. A szakértők szerint a korai fejlesztés kulcsfontosságú, különösen a rugalmasság és a szociális kommunikáció terén. Súlyosabb esetekben, például dühkitörések esetén, gyógyszerek alkalmazását javasolják. Az ilyen fejlesztések azonban jelentős anyagi, időbeli és energia-beli ráfordítást igényelnek, míg a gyógyszerek szedését sok szülő elutasítja – és ez teljesen érthető is: ki szeretné, hogy iskoláskorú gyermeke pszichiátriai gyógyszereken nőjön fel?
Az autizmus, ahogy mondani szokás, ezerarcú állapot. Van, aki csak "kissé bogaras", egyébként teljes életet él (és nem utolsósorban a családja is). Mások a legkisebb változást is nehezen viselik, dührohamot (meltdown) kapnak, őrjöngenek. Zárt szülőcsoportokban szívfacsaró történeteket lehet olvasni önmagukat bántó vagy a szüleiket bántalmazó autistákról, vagy olyan gyerekekről, akik 15 éves korukra kiégnek (az autista kiégés létező fogalom!) és képtelenek tovább maszkolni, azaz eljátszani, hogy ők is olyanok, mint a többiek. Mások kakaón és tápszeren élnek, mert szenzorosságuk miatt öklendeznek az ételek többségétől, megint mások nem tudnak beszélni, vagy egyáltalán nem tudják kifejezni érzelmeiket, ezért bántó, durva kifejezésekkel kommunikálnak. Ember legyen a talpán, aki szülőként ezt nap mint nap elviseli, és nem őrül bele.
Ebben a zűrzavaros térben, a mély kétségbeesés és a mindennapi harcok színpadán lépnek színre a gyors megoldásokat ígérő, önjelölt szakértők. Ők azok, akik egy rövid tanfolyam elvégzése után Access Bars kezelésekkel próbálnak javulást elérni, mindezt úgy, hogy közben az autizmusra specializálódott gyógypedagógusok hosszú éveket töltenek el a tudásuk csiszolásával, hogy valóban hatékony segítséget nyújthassanak. Olyanok is akadnak, akik a "nehézfémkivezetést" javasolják, azt állítva, hogy minden baj forrása az oltásokban rejlik. Azt ígérik, hogyha a gyermekek beszedik a sok ezer forintba kerülő készítményeket, akkor a helyzetük drámaian javulni fog.
Az oltások ellen pedig vallásos buzgalommal kampányolnak utóbb a szülők is, hiszen valamiben hinni kell a kétségbeesés és a bizonytalanság nehéz óráiban.
Akik szerint a glutén, a laktóz vagy a kazein tehet az egészről, és tej-, cukor- és gluténmentes diétát javasolnak a (sokszor egyébként is szelektíven evő) gyerekeknek, annak ellenére, hogy a diéta még mindig nem pszichiátriai, hanem gasztroenterológiai.kompetencia. (Természetesen még senkinek nem tett rosszat, ha a cukorfogyasztására odafigyelt, de a szakemberek óva intenek attól, hogy valaki hosszabb ideig, orvosi ellenőrzés nélkül folytasson komolyabb diétát.) De előkerült már az őssejtterápia, az evolúciós tragédiák nyoma a DNS-ben, a gyógygombák és még ki tudja, mi minden, amitől a kétségbeesett szülők, legalább ideig-óráig azt remélhetik, hogy jobb lesz. Talán nem nagyon, nem teljesen, de minimálisan jobb, kezelhetőbb.
Régen "váltott gyerekeknek" nevezte a népnyelv azokat a gyerekeket, akiknek a viselkedése két-három éves koruk körül drasztikusan megváltozott: például dühöngeni kezdtek, válogatóssá váltak, vagy furcsa kézmozdulatokat tettek. A néphit szerint ilyenkor boszorkányok vagy ártó démonok egy másik gyereket csempésztek az ép, egészséges gyermek helyébe. A rontás elhárítására többféle módszerrel próbálkoztak: szentképet, fokhagymát, kakukkfüvet tettek a gyerek ágyába, kifordítva adták rá az ingecskéjét, vagy kását szórtak a ház köré. Az igazán elszántak a befűtött kemence szájánál a sütőlapátra ültették a gyereket, és úgy tettek, mintha be akarnák lökni, miközben elmormolták a rontásűző szöveget.
A rontásűzés, úgy tűnik, még mindig velünk van, csak éppen más formában, más köntösben. Pedig ezek a haszontalan (és sokszor veszélyes vagy ártalmas) praktikák csak a tagadás szakaszát hosszabbítják meg. Ami valóban segíthet és reményt adhat, az az elfogadás és a kompetens szakemberek munkája - akik ismerik és alkalmazzák a nagymintás kutatások által hatékonynak ítélt módszereket. A csodamódszerek, amik gyors gyógyulást ígérnek, sok esetben elveszik az időt, a pénzt és az energiát azoktól, amik - évek hosszú munkája eredményeképpen - a tudomány jelenlegi állása szerint valódi segítséget jelenthetnének az autistáknak: ezek pedig a rugalmas viselkedésszervezés és a szociális kommunikáció fejlesztése. "Ne árts!" - így szól az orvosi etika egyik legrégebbi elve, amit mindenkinek, aki emberekkel (köztük autistákkal) foglalkozik, be kellene tartania, szülőként, szakemberként, embertársként egyaránt. Nemcsak a klór-dioxid lehet ugyanis ártalmas, hanem a hamis ígéretekkel való kecsegtetés is.
