A krónikus betegséggel élő testvér mellett felnövő gyerekeket gyakran kíséri bűntudat és szorongás. Ezek az érzelmek mély nyomot hagyhatnak bennük, hiszen a figyelem gyakran a beteg testvérre irányul, ami miatt úgy érezhetik, hogy ők maguk háttérbe szorul
Mindig is voltak olyan családok, akik valamilyen fogyatékossággal élő, krónikus beteg vagy épp neurodivergens (az idegrendszer tipikustól eltérő működése - a szerk.) gyermeket neveltek, de mellette volt egészséges vagy neurotipikus testvér is. Ők gyakran kevesebb figyelmet kapnak, hiszen az átlagostól eltérő szükségletű vagy beteg gyermek gondozása lekötheti a szülők kapacitásának nagy részét.
Ezzel a tapasztalattal a testvérekben olyan érzés formálódhat, mintha átláthatóvá válnának egymás számára, mint egy átlátszó üvegfelület.
Aschenbrenner Zsuzsa pszichoszomatikus gyermekorvossal folytatott beszélgetésünk során az üveggyermekek fogalmáról esett szó, akik, bár régóta létező problémával küzdenek, csak az utóbbi években kerültek a középpontba. "Ezek a gyerekek gyakran úgy érzik, mintha egy beteg vagy speciális igényű testvér árnyékában élve láthatatlanokká válnának. Mivel látszólag problémamentesek, sok szülő szinte észre sem veszi őket. De az is megfigyelhető, hogy sokszor ők maguk is elrejtik érzéseiket és igényeiket, mert látják, hogy a szüleik mennyire le vannak terhelve, és nem akarják, hogy még ők is rájuk nehezedjenek." Az üveggyermek kifejezés külföldi szakirodalomban bukkant fel, és nagyon találó, hiszen ezek a gyerekek valójában rendkívül törékenyek. Míg a külvilág erőseknek látja őket, sokszor komoly lemondásokkal kénytelenek szembenézni, ami lelkileg sebezhetővé teszi őket.
A gyermekorvos arról is beszélt, azon túl, hogy kevesebb figyelem juthat az egészséges testvérnek, a szülők gyakran túlságosan nagy önállóságot várhatnak el tőlük, ami a gyermekek számára megterhelő lehet.
Sok gyermekben élhet az a nyomás, hogy a „tökéletes gyermek” szerepét kell betölteniük. Ez a jelenség nem csupán a fiúkat vagy lányokat érinti, hanem minden korosztályt és testvéri kapcsolatot, a személyiségjegyek és a környezeti hatások függvényében formálódik. Az utóbbi időszakban egyre többet hallunk a rezilienciáról, amely a rugalmas alkalmazkodóképességünket tükrözi, és azt, hogyan birkózunk meg a kihívásokkal. A reziliencia nemcsak öröklődhet, hanem nagymértékben függ attól is, milyen családi háttérrel rendelkezünk, milyen példákat látunk magunk körül, és milyen megküzdési technikákat sajátítunk el a mindennapok során. Külön figyelmet érdemelnek az egészséges testvérek, különösen, ha ők a legfiatalabbak, hiszen előfordulhat, hogy nem kapják meg azt a szükséges törődést és figyelmet, ami elengedhetetlen a fejlődésükhöz. Emellett fontos szempont, hogy a sajátos nevelési igényű testvér milyen állapotban vagy betegséggel él. A helyzet egészen más, ha egy születéskor meglévő állapotról van szó – például Down-szindróma – mint amikor egy súlyos betegség, például daganatos megbetegedés váratlanul lép fel. Mindezek a tényezők mély hatással vannak a család dinamikájára és a gyermekek érzelmi fejlődésére.
Hogyan lehet felismerni a szülőknek, hogy többet kellene foglalkozniuk az egészséges gyermekük lelkével, mik lehetnek az árulkodó jelek? A szakember szerint nagyon gyakori, hogy ezek a gyermekek a "hogy vagy" kérdésre csak annyit válaszolnak: "jól". Pedig ez egyáltalán nem biztos, hogy igaz, csak megtanulták, hogy a családban talán akkor a legkevésbé nehéz az élet, ha velük nincs probléma. Ennek érdekében akár túlságosan is felelősségvállalóvá válhatnak. Mások érzéseit, szükségleteit a sajátjaik elé helyezhetik. Bűntudatuk támad, ha esetleg segítséget mernek kérni, ezért inkább nem is osztják meg a problémáikat, magukba zárják az érzéseiket. "Gyakori jelenség lehet a parentifikáció is, ami azt jelenti, hogy a gyermeket szülői, felnőtt szerepbe vonják be a szülei. Ténylegesen felnőtt feladatokat bíznak rá: csekket befizetni, a kezelőorvossal beszélni, olykor gondozni a beteg testvért, vagy épp vele osztják meg gondjaikat. Ha pedig ezek a gyerekek a szülőktől azt a visszajelzést kapják, hogy "olyan ügyes vagy, mint egy kis felnőtt", még meg is erősítik ezt a fajta viselkedést - pedig egy gyerek valós szükséglete és természetes működésmódja nem ez lenne! Ennek pedig lehetnek hosszú távú negatív következményei" - hívta fel a figyelmet Aschenbrenner Zsuzsa. Perfekcionisták lehetnek, gondjaik vannak a határok meghúzásával, nem tudnak nemet mondani. Még ha valami fontos dolguk lenne, azt is inkább félreteszik.
A gyerekek mentális egészsége Európában egyre inkább aggasztó problémává válik. A fiatalok körében tapasztalható szorongás, depresszió és egyéb mentális kihívások figyelemre méltó mértékben növekszik, ami komoly kihívások elé állítja a családokat és a társadalmat. A digitális világ, a szociális kapcsolatok megváltozása és a fokozódó versenyhelyzet mind hozzájárulhatnak ehhez a jelenséghez. Fontos, hogy közösen keressük a megoldásokat, és figyeljünk a jövő generációjára, hogy biztosítsuk számukra a megfelelő támogatást és környezetet a boldoguláshoz.
Ha súlyosabbra fordul a helyzet, ha romlik a beteg testvér állapota, gyakran akkor következnek be óriási változások az üveggyermek viselkedésben, vagy akkor, ha nem bírja már a cipelt terheket és azt, hogy rendszeresen figyelmen kívül hagyják. A gyermek dühössé, agresszívvá válhat akár saját magával, akár a családtagokkal, kortársakkal szemben. Romolhat az iskolai teljesítménye, tudatmódosító szerekhez nyúlhat, de akár bullyingolhatja is az iskolatársait. Lehet, hogy elkezd hazudozni otthon, ellentmond a szülőknek, az addigi "jó gyerek" teljesen kifordulhat magából.
Amennyiben a szülő azt tapasztalja, hogy a gyermeke érintett lehet ebben a témában, felismeri a korai jeleket - szorongás, túlzott önkritika vagy életkorhoz képest nagyfokú önállóság -, érdemes leülni beszélgetni a helyzetről. Sőt, a gyermekorvos azt javasolja, hogy nem is kell megvárni a "tüneteket", hanem amint kiderül, hogy a testvérnek valamilyen betegsége van, azonnal, preventív jelleggel már el lehet kezdeni egy folyamatos párbeszédet az egészséges testvérrel. Nagyon fontos, hogy mindig legyünk őszinték vele, még akkor is, ha például gyógyíthatatlan beteg a testvére. Nem szabad kitenni őt annak, hogy váratlanul érje az elvesztése. Emellett természetesen minél több minőségi időt kell tölteni vele is, kérdezni és meghallgatni őt, validálni az érzéseit: nyugodtan lehet dühös, neheztelhet a beteg testvérére, amiért ő több figyelmet kap, vagy érezhet irigységet, mert a szülők több időt töltenek vele.
Érdemes segítséget kérni
Magyarországon még mindig sokan hajlamosak arra, hogy ne kérjenek segítséget lelki problémáik esetén, inkább próbálnak egyedül megbirkózni a nehézségekkel. Pedig számos támogató szervezet és sorstárs szülőcsoport áll rendelkezésre, sőt, külön csoportok is léteznek az üveggyerekek számára. Ezek a közösségek lehetőséget nyújtanak arra, hogy a résztvevők ráébredjenek, nincsenek egyedül a küzdelmeikkel, hiszen mások is hasonló tapasztalatokon mennek keresztül. Amennyiben a gyermeknél súlyosabb tünetek jelentkeznek, a szülőknek mindenképpen érdemes szakemberhez fordulniuk. Számos terápiás módszer létezik, amelyek segíthetnek a helyzet megértésében, lehetőséget adva a gyermeknek a megküzdési stratégiák elsajátítására és az önértékelésének erősítésére. Ezen kívül a családterápia is hozzájárulhat a családtagok közötti megértés, elfogadás, együttműködés és hatékony kommunikáció javításához.
